Esiste da qualche anno un alleato contro la malattia di Chron e la
colite ulcerosa.
Il suo nome è “AppMICI”, contenente tutte le informazioni utili
sulle patologie riferite e momenti di comunicazione diretta con il proprio
medico a portata di click su PC o sempre disponibili su Tablet e Smartphone.
Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’IG-IBD (Gruppo
Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) e la
Associazione A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie
Croniche dell’Intestino).
Lo strumento – sostenuto da EFCCA (European Federation of Chron’s and Ulcerative Colitis Associations) – permette di raccogliere e consultare le
informazioni utili a gestire le predette malattie, conservando e aggiornando
costantemente un “diario” del proprio stato di salute, una sorta di “memoria”
del decorso della patologia e dei principali avvenimenti. E’ prevista la
condivisione dei più importanti dati clinici e dei risultati degli esami con il
proprio specialista, con il quale intrecciare un dialogo e un rapporto di
contatto mirato e costante che non si limiti alle sole visite periodiche. Come
antedetto su tutti i dispositivi tecnologici odiernamente a disposizione.
La App si compone di tre sezioni facilmente consultabili.
La prima sezione, denominata “Informazioni
Utili”, a cui si può accedere liberamente e senza necessità di alcuna
iscrizione, si presenta come una snella raccolta di indicazioni che possono
aiutare il paziente con malattia di Chron o colite ulcerosa a convivere e
gestire meglio la patologia. Presenti, nel dettaglio, indicazioni relative a
vaccinazioni, viaggi, alimentazione, casi particolari, opzioni farmacologiche
disponibili, gravidanza e ottimizzazione della visita di controllo. E’
consultabile, inoltre, un elenco dei Centri affiliati al gruppo IG-IBD e un
utile glossario dei termini più utilizzati nell’ambito delle malattie
infiammatorie croniche dell’intestino.
“Il tuo diario” è la
seconda sezione. Si configura come un’agenda in cui l’utente può registrare
alcuni aspetti del proprio stato di salute, così da costruire un archivio
dell’andamento della propria malattia. Nel diario, difatti, è possibile
riportare, giorno dopo giorno, l’evento lamentato e la sua gravità, il peso
corporeo e l’appetito, oltre alle note personali che il paziente ritiene
necessario includere. Per personalizzare tale sezione è necessaria una semplice
registrazione.
La terza sezione, sempre per gli utenti registrati, va sotto il
nome di “I tuoi controlli” ed ha
l’obiettivo di agevolare la condivisione di dati clinici tra medico e paziente.
In questa divisione l’utente può inserire gli esiti degli ultimi esami
effettuati (tra i quali emoglobina, ematocrito, proteine, elettroliti) e altri
dati tra cui lo stato generale di salute, il dolore addominale, il numero di
evacuazioni liquide al giorno e le eventuali complicanze.
Tra le funzionalità senza dubbio più interessanti come anticipato
vi è quella che permette di creare momenti di relazione medico-paziente diretti
e svincolati dalle visite periodiche. Il paziente, attraverso l’App, ha la
possibilità di inviare direttamente al proprio medico i risultati e la
situazione relativa ai controlli
effettuati ed al suo stato di salute. Informazioni che il clinico riceve quasi
in tempo reale con una semplice email.
«Proprio per aiutare tali
pazienti è stata proposta tale App studiata dalla Associazione A.M.I.C.I. – afferma il Dott. Andrea Geccherle, Responsabile del Centro per le Malattie Retto Intestinali dell’Ospedale Sacro Cuore
Don Calabria di Negrar (VR) - in collaborazione con alcuni Centri di
Ricerca italiani per controllare meglio la propria malattia, ma soprattutto
dare riferimenti concreti riguardanti i Centri di Eccellenza di cura ed
eventualmente veri e propri punteggi riguardanti la gravità della patologia
stessa, dando l’opportunità agli assistiti di verificare direttamente
l’evoluzione della loro malattia sia verso la guarigione sia verso un’eventuale
riacutizzazione.
Recentemente sono
state proposte anche App riguardanti lo studio delle dislocazioni di eventuali
ambienti dove poter accedere in tutta tranquillità alle proprie funzioni
igieniche. E’ importante per l’ammalato, che purtroppo necessita di utilizzare
servizi in maniera rapida, poter contare sulle informazioni e sulla possibilità
di fruire di tali servizi.
Questo in un’ottica di aumentare la propria sicurezza soprattutto
negli spostamenti e in occasione di viaggi».
AppMICI è
consultabile e scaricabile gratuitamente da
Tale strumento tecnologico
ha puntato a rafforzare la line-up della recente Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino,
tenutasi lo scorso 19 maggio,
diretta a far conoscere la malattia di Chron e la colite ulcerosa e focalizzata
con il contributo di più di 40 paesi su una campagna video globale che ha incoraggiato
chiunque fosse affetto da IBD a condividere la propria storia in un breve
filmato con il tema unificante di “United We Stand”.
Dott. Remo Andreoli
15 settembre 2017
